Bei Sahara Fleetwood-Beresford wurde 2007 Colitis ulcerosa diagnostiziert. Sie gibt zu, dass sie dem Tod schon öfter nahe war, als ihr lieb ist. „Es war schwierig für mich, mich in den letzten Jahren durch mein Leben durchzukämpfen”, sagt sie. “Aber ich bin so froh, dass ich nicht aufgegeben habe.”

Saharas Frustration führte dazu, dass sie begann, online das Bewusstsein für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (kurz CED) zu schärfen. Zu diesem Zweck startete sie die Kampagne #IBDSuperHeroes („CED-Superhelden“). „Was mit dem Ziel begann, Aufmerksamkeit für das Thema zu schaffen, wurde zu so viel mehr”, sagt sie. „Es wurde ein Unterstützungsnetzwerk daraus, ein Ort der Inspiration, aus dem ich Kraft schöpfen konnte.”

Sahara schreibt einen Blog über ihre Erfahrungen mit CED und verfasst Posts auf Instagram (@sahara88uk). Sie engagiert sich außerdem ehrenamtlich für „Cure Crohn’ s Colitis", wo ihr Fachwissen zu sozialen Medien von großem Vorteil ist. „Die Möglichkeiten, die sich mir aufgrund meiner CED-Erkrankung eröffnet, haben mich dorthin gebracht, wo ich heute bin, und darüber bin ich glücklich”, bemerkt Sahara. „Ich möchte die Person sein, die ich gebraucht hätte, als ich die Diagnose bekam und damit klarkommen musste. Ich möchte, dass all der Schmerz und das Trauma, das ich durchleiden musste, für etwas gut waren.”

Vor ihrer Operation zur Entfernung eines Sarkoms nahm LeeAnne Hayden an Fitness-America-Wettbewerben teil und belegte sogar einmal einen Platz unter den ersten fünf. Verständlicherweise war sie wegen der Operation, die zu einer Kolostomie führte, niedergeschlagen.

Allerdings änderte sich ihre Einstellung, als sie im Aufwachraum lag. „Als ich aufwachte, hatte ich eine ganz andere Sicht auf die Dinge”, sagt LeeAnne. „Gott hat mich auf die Erde geschickt, um etwas auszurichten, und ich wollte ihn nicht enttäuschen, in dem ich mich meiner Verantwortung entziehe. Ich wollte RIESIGE Spuren hinterlassen und der Welt so viel zurückgeben, wie ich konnte.” Ein großer Schritt für sie war die Teilnahme an einem weiteren Fitness-Wettbewerb nach der Operation, um zu beweisen, „dass - egal was passiert - wir alle in unserem Körper schön sind.”

Durch ihren Podcast „LeeAnne In The City” und ihren Instagram-Account (@leeannehayden) teilt sie alles, was sie durchgemacht hat, mit anderen Menschen, die mit einem Stoma leben. Sie ermutigt ihre FollowerInnen, niemals aufzugeben, ihre Träume zu verfolgen, sich um ihre Angelegenheiten selbst zu kümmern, ihre Finanzen in die Hand zu nehmen, das Leben anderer zu verändern, auf ihre Gesundheit zu achten und mehr vom Leben zu wollen. Wie sie oft jedem sagt, der es hören möchte: „Deine Narben machen dich vollkommen! Liebe sie!”

Als Mitglied des Young Professionals Committee des Neuengland-Zweigs der Crohn’s & Colitis-Stiftung spricht Shaun Campos gerne über die 22 Jahre, die er mit einem Stoma lebt. „Mein Stoma war in jedem entscheidenden Moment meines Lebens dabei”, sagt er. „Bei meinen ersten Dates, an meinem ersten Tag am College, bei meinem ersten Marathon. Es gab mir die Kraft, etwas zu erreichen.”

Shaun stellt fest, dass die körperlichen Herausforderungen eines Lebens mit einem Stoma leichter zu bewältigen sind als die emotionalen. „Ich kämpfte mit Scham, Selbstzweifeln und Angst”, gibt er zu. „Und mit einigen dieser Gefühle kämpfe ich noch heute.” Trotzdem spricht er offen über die Probleme, mit denen die Stoma-Community konfrontiert ist. „Ich bin zweimal zum US-Kongress gereist, um mich für eine Reform der Stufentherapie einzusetzen, die Patienten und ihren Ärzten Entscheidungsgewalt zurückgibt und den Zugang zur Versorgung verbessert.”, erklärt Shaun stolz.

Shaun strebt danach, „eine mutige Stimme für die Patienten zu sein, die keine haben.” Er half bei der Organisation einer Benefizveranstaltung unter dem Hashtag #NightInForTheCure („Ein Abend zu Hause für ein Heilmittel“) im Namen der Stiftung, die in den letzten fünf Jahren insgesamt mehr als 500.000 US-Dollar an Spenden gesammelt hat. Er nutzt auch Instagram (@shauncampos_), um sich für andere Menschen mit CED und Stoma einzusetzen.

Als sie aufgrund von CED nicht mehr an der Wall Street arbeiten konnte, widmete Tina Aswani Omprakash ihr Leben dem Einsatz für chronisch kranke und behinderte Menschen, vor allem durch ihre Website „Own Your Crohn’s” und ihre Social-Media-Plattformen: @ownyourcrohns auf Facebook, Instagram und Twitter. „Ich möchte, dass die Menschen zu ihrer chronischen Krankheit und/oder Behinderung stehen”, sagt sie. „Stehen Sie zu allem, was möglicherweise nicht den gesellschaftlichen Normen entspricht, und geben Sie dem eine Stimme. Was uns zu Boden wirft, kann uns auch stärker, mutiger und geeinter machen, wenn wir es zulassen.”

Sie ist auch fest davon überzeugt, dass es wichtig ist, zentrale Unterstützungsstrukturen zu schaffen, um Menschen mit CED und Stomata bei der Bewältigung ihrer Probleme zu helfen. „Ich leitete die Selbsthilfegruppe für Frauen und half bei der Gründung der Teen IBD Social Group für die Crohn’s & Colitis-Stiftung in New York City. Um speziell AmerikanerInnen mit südasiatischen Wurzeln eine Plattform zu geben und über die Krankheit aufzuklären, moderiere ich auch eine indische CED-Gruppe auf Facebook.”, sagt sie. Tina hat außerdem Live-Übertragungen auf Facebook/Instagram sowie Tweet-Chats geleitet, um Patienten auf der ganzen Welt aufzuklären und psychosoziale Unterstützung zu leisten. „Bitte seien Sie sich bewusst, dass Sie auf dieser Reise NICHT allein sind”, sagt Tina. „Bei jedem Schritt steht Ihnen Hilfe zur Verfügung.”

Nachdem sich Joel Nixon 2016 einer Ileostomie-Operation unterzog, fiel es ihm schwer, über sein Stoma zu sprechen, geschweige denn, es überhaupt anzusehen. Heute jedoch kennen ihn Tausende Instagram-FollowerInnen (@crohnically.fit) als lautstarken Aufklärer über das Leben mit einem Stoma. „2016 sagte ich meinem Arzt, dass ich lieber sterben würde, als mir ein Stoma legen zu lassen”, bekennt Joel. „Jetzt haben wir ’2020 und ich kann ehrlich sagen, dass es mir das Leben gerettet hat. Ich habe meine Lebensqualität zurückgewonnen.” Joels’ Botschaft an alle, die mit einem Stoma leben, ist, sich niemals zu schämen. „Sie brauchen’ die’ Akzeptanz von niemandem”, sagt er. „Sie müssen sich nur selbst lieben und akzeptieren.”

Joel ist davon überzeugt, dass das Erzählen seiner Geschichte über die sozialen Medien jemandem helfen kann, der sich einer Stomaoperation unterziehen muss, oder Menschen inspirieren kann, die mit ihrer Erkrankung zu kämpfen haben. „Ich ermutige auch andere, ihre Geschichten zu teilen”, sagt Joel. „Jeder hat eine und je mehr wir das Bewusstsein innerhalb der Stoma-Community und darüber hinaus schärfen können, desto näher kommen wir dem Sieg im Kampf gegen CED und Morbus Crohn’.” Passenderweise stehen am Ende vieler Instagram-Posts von Joel diese zwei Worte: „Kämpf weiter!”